La narcolepsia en la sociedad

 

"Mientras se buscan medicamentos que remedien o anulen totalmente los sintomas de la enfermedad, necesitamos que la Administración Pública colabore con nuestra situación y reduzcan el coste de los medicamentos actuales y que los tribunales médicos consideren la enfermedad como crónica y discapacitante".

Los colegios de médicos deberían tomar medidas para favorecer que se acortara el retraso en el diagnóstico, es decir que los médicos de atención primaria fueran capaces de identificar los síntomas de la narcolepsia. En el ámbito educativo, sería deseable que los maestros y profesores fueran capaces también de identificar estos síntomas, ya que muchas veces se confunde al estudiante narcoléptico con el perezoso o no motivado. Sería buena medida también que los alumnos con esta enfermedad que lo necesitaran pudieran formar parte de grupos especiales para mejorar su rendimiento, ya que normalmente al ser tratados mejoran sus resultados académicos.

En el campo laboral, el conocimiento de qué es esta enfermedad puede ayudar a que el jefe entienda que en muchos casos la medicación es eficaz y no representa un problema para la empresa. En otros casos, un pequeño descanso de algunos minutos puede ser suficiente para que el trabajador continúe su tarea

Respecto a las ayudas, no es que no existan suficientes ayudas, más bien es que no las hay. Por poner un ejemplo, uno de los medicamentos que mejor funcionan en el tratamiento paliativo de esta enfermedad, Modafinilo (su nombre comercial es Modiodal) tiene un coste muy elevado por caja. Este medicamento no está incluido en la lista de medicamentos de aportación reducida. Su alto precio hace que muchos pacientes, no lo tomen.