18 de Marzo: Día Europeo de la Narcolepsia
Madrid, 18 de marzo de 2010 – Primer Día Europeo de la Narcolepsia es una iniciativa de la Red Europea de Narcolepsia formalmente apoyada por la European Sleep Research Society. La Red Europea quiere realzar este día y para ello ha lanzado un comic y un pequeño libro disponible en DVD.
La narcolepsia se caracteriza por somnolencia diurna excesiva, ataques de debilidad muscular inducidos por emociones y sueño nocturno perturbado. Es un trastorno devastador que normalmente aparece en la adolescencia. El diagnóstico y el tratamiento precoces previenen consecuencias psicosociales para el paciente y sus familiares. Esta es la razón fundamental para llamar la atención de la enfermedad en el Día Europeo de la Narcolepsia.
La somnolencia diurna excesiva ha sido reconocida como el mayor riesgo para la salud pública. Tiene un profundo impacto en la calidad de vida, provoca un trastorno en la atención mantenida, impidiendo unos logros escolares y provocando un incremento del riesgo para los accidentes de tráfico y laborales.
La Red Europea de Narcolepsia (EU-NN), fundada en 2008, consiste en un grupo de clínicos y científicos expertos en el campo de la narcolepsia. Los objetivos de la EU-NN consisten en la promoción de la investigación científica de la narcolepsia a nivel europeo y de la optimización del cuidado médico de esta enfermedad en un sentido amplio.
La narcolepsia es una “enfermedad rara” (5:10.000 habitantes) pero es un trastorno importante tanto desde el punto de vista clínico como científico. El descubrimiento de que la pérdida de neuronas productoras de hipocretinas es su causa, ha arrojado luz sobre la regulación fisiológica del sueño. Se han abierto nuevas líneas de investigación concernientes a las interacciones entre sueño, metabolismo, funciones endocrinas y sistema nervioso autonómico.
Europa y los centros europeos pueden únicamente alcanzar una posición de liderazgo en este campo a través de una colaboración estrecha. Investigadores clínicos y básicos con experiencia están diseminados por toda Europa. Todos ellos por si mismos, ven pocos pacientes, o tienen escasas facilidades para llevar a cabo una investigación con impacto relevante. Un adecuado número de pacientes y la aplicación de técnicas de cutting-edge se pueden llevar a cabo solamente a través de una estrecha colaboración.
La EU-NN proporciona la oportunidad de resolver estos problemas y facilita una “fertilización cruzada” y una colaboración sinérgica. Las herramientas básicas para llevarlo a cabo son la base de datos y el banco de muestras biológicas disponibles. La normativa para introducir datos garantiza su estandarización y calidad, y su estructura modular, posibilita el almacenamiento de datos prospectivos. La base de datos se lanzará también formalmente el 18 de marzo.
La Junta Directiva actual de la EU-NN está formada por :
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- Dr. Gert Jan Lammers, presidente;
- Prof. Claudio Bassetti, vice-presidente;
- Prof. Geert Mayer, secretario;
- Dr. Ramin Khatami, tesorero;
- Prof. Yves Dauvilliers,
- Prof. Mehdi Tafti;
- Prof Thomas Pollmächer
En España, la difusión de las iniciativas de la Sociedad Española del Sueño para conmemorar el Día Mundial del Sueño y el Día Europeo de la Narcolepsia cuentan con el apoyo de UCB Pharma, colaborando en diversas acciones para dar a conocer la enfermedad entre la población española.
