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MiNarcolepsia.com
Campaña WakeUpNarcolepsy Imprimir
Usar puntuación: / 5
MaloBueno 
Escrito por Guillermo Rodilla   
Miércoles, 25 de Febrero de 2015 11:45

 

 

Retomo la web con la nueva campaña de Wake Up Narcolepsy, ya traducida, para obtener fondos para la investigación de nuestra enfermedad. 

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Última actualización el Miércoles, 25 de Febrero de 2015 12:17
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Despedida de Minarcolepsia Imprimir
Escrito por Guillermo Rodilla   
Miércoles, 26 de Noviembre de 2014 13:31

 

 

Hoy os tengo que dar una mala noticia amigos narcolépticos: Ha llegado la hora de decirnos adiós, después de más de cinco años intentando contestar vuestras dudas y, sobre todo, de informar a los nuevos narcolépticos de en qué consisten los síntomas, medicamentos y demás cosas sobre la enfermedad. 

Uno de los principales motivos de este cierre, es mi escasez de tiempo para actualizar el blog con información nueva e interesante, pero no es el único.

A esto se le suma que este año han subido los precios mensuales de los dominios de 1&1 y, el motivo más importante, que pienso que la función que buscaba cumplir ya la veo satisfecha, porque cuando empecé todo esto había mucha más desinformación sobre el tema y no existían las redes sociales donde ahora se pueden resolver dudas como estas entre los afectados dentro de los grupos. Hay que saber retirarse caundo aún no es tarde.

De todas formas ya he hablado con Enrique López García, gran amigo y presidente de la Asociación Española de Narcolepsia, para que recopile la información de esta web en un apartado de la página de la AEN, para que siga estando al alcance del que la necesite.  Igualmente invito a cualquiera que tenga una web similar a que lo haga lo mismo para que esta información no caiga en saco roto. Aún así el grupo y página de facebook seguirán operativos.

 

Finalmente me despido y os doy las gracias por estar ahí todos estos años. Espero veros por los grupos de facebook y en futuras reuniones de la AEN donde intentaré participar siempre que pueda. La web se cerrará durante Enero de 2015.

 

Un abrazo grande, feliz navidad y feliz 2015!

 

Guillermo Rodilla Marín

Última actualización el Jueves, 27 de Noviembre de 2014 09:52
 
Miss Louisiana, Kristen Girault Imprimir
Usar puntuación: / 3
MaloBueno 
Escrito por Guillermo Rodilla   
Domingo, 10 de Agosto de 2014 20:35

 

Headshot

Fue una de las aspirantes a Miss Universe 2013, representando al estado de Louisiana en E.E.U.U. Lleva bailando 19 años, estudia para ser enfermera y es la cheerleader de los New Orleans Saints. Sufre un leve caso de narcolepsia, y en el colegio los profesores solían tirarle borradores o se quejaban de que se quedara dormida siempre. Ella siempre dormía sus ocho horas de sueño, pero aún así,  seguía  teniendo sueño y cansancio. 

A pesar de eso, en el concurso mantuvo una gran sonrisa y su cabeza bien alta. Finalmente quedó dentro del top 10 de Miss America. 

Artículo original

 

Última actualización el Domingo, 10 de Agosto de 2014 20:41
 
Encuentro Intergeneracional en Asturias Imprimir
Usar puntuación: / 3
MaloBueno 
Escrito por Guillermo Rodilla   
Viernes, 06 de Junio de 2014 18:25

 

Jornadas nacionales para niños con narcolepsia.

ENCUENTRO INTERGENERACIONAL en Asturias 

 

¿Te apetece conocer, compartir, escuchar e intercambiar experiencias en persona con alguien que padezca narcolepsia? Desde AEN tenemos la satisfacción de poder presentar el *“Encuentro nacional de personas con Narcolepsia”...

 

Este evento tendrá lugar el día 28 de junio de 2014 en (Mieres) Asturias.

Queremos resaltar la importancia del intercambio de experiencias para unirse, afrontar con fuerza el futuro y dinamizar acciones que repercutan en la calidad de vida de los afectados y sus familias.

El encuentro va dirigido principalmente a: afectados, familiares, amigos; y, en general, a todas aquellas personas sensibilizadas con la Narcolepsia.

Este evento será intergeneracional, habrá actividades especiales destinadas a niños, adolescentes, jóvenes y a sus hermanos. A partir de dinámicas grupales, gyimkanas, talleres etc. se trabajarán las habilidades sociales, las emociones y los sueños de los más jóvenes. Supondrán una gran aportación a la Asociación Española de Narcolepsia la asistencia y colaboración de los participantes. Juntos podemos dar un impulso a nuestra idea de continuidad en la organización de actividades. Estas podrán ser diseñadas en función de las necesidades e intereses que manifiesten los participantes.

Última actualización el Viernes, 06 de Junio de 2014 18:48
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Conducir al volante Imprimir
Usar puntuación: / 8
MaloBueno 
Escrito por Guillermo Rodilla   
Domingo, 06 de Abril de 2014 18:27


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Con razón del artículo publicado en nuestra página de facebook por Juan Pedro de la AEN, quería preguntar la opinión de algunos narcolépticos sobre el tema ya que habrá distintas posiciones. Como una opinión cualquiera, la mía es que se debería hacer una fuerte criba a las enfermedades relacionadas con la somnolencia diurna, y aún más en nuestro caso, ya que la cataplejia también puede volvernos incapaces de reaccionar en un momento de tensión.

Última actualización el Domingo, 06 de Abril de 2014 18:41
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