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Futuro prometedor para la investigación de la narcolepsia Imprimir
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Escrito por Guillermo Rodilla   
Lunes, 28 de Junio de 2010 21:39

Madrid, 28 de mayo de 2009. La narcolepsia es un trastorno del sueño de origen neurológico que se caracteriza por tres síntomas principales: una excesiva somnolencia diurna, ataques de cataplejía (perdida del tono muscular) que suelen durar menos de dos minutos, y una fragmentación del sueño nocturno. Los recientes resultados de un estudio por los que se relaciona esta patología con la variación de dos

genes que tienen funciones críticas en el sistema inmunitario del ser humano han centrado parte del encuentro mantenido entre los más destacados expertos de la narcolepsia en nuestro país, con motivo de la celebración del Simposio Satélite de Narcolepsia, que el laboratorio UCB ha organizado en el marco de la XVIII Reunión Anual de la Sociedad Española del Sueño, que ha tenido lugar recientemente en el Palacio de Exposiciones y Congresos PALEXCO de A Coruña.

Moderado por el Dr. Álex Iranzo, del Servicio de Neurología y Unidad Multidisciplinaria del Sueño del Hospital Clínico de Barcelona, el simposio ha tratado de recapitular temas fundamentales como el papel de la genética como desencadenante de la narcolepsia, así como los avances en la etiología y la valoración de las nuevas perspectivas del tratamiento de esta enfermedad. Entre los ponentes del encuentro destacan el Dr. Juan José Poza, especialista en Neurología y con una amplia visión sobre los trastornos del sueño; además del Dr. Diego García Borreguero, del Instituto del Sueño de Madrid y con una importante experiencia en farmacología y sobre la enfermedad de narcolepsia. 

Última actualización el Jueves, 23 de Febrero de 2012 13:24
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Trabajo de difusión Imprimir
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Escrito por Guillermo Rodilla   
Domingo, 02 de Mayo de 2010 01:06

El objetivo principal de esta pagina, es más que ninguna otra cosa, la difusión de la narcolepsia, que es una enfermedad neurológica, .. etc y en especial, que necesitamos que la sociedad española y el gobierno nos ayuden a promover la investigación sobre esta enfermedad. Una de las formas con las que intentamos llegar a conseguir este objetivo es un trabajo de divulgación que ha realizado una estudiante anónima, que tras meses de duro trabajo escudriñando libros de varios temas y profundizando en internet, ha conseguido terminar. Para ello ha contactado con narcolépticos/as y gente de nuestro alrededor que pueda contarle más o menos cómo es el día a día de una persona que padece esta singular enfermedad. 

Si ya de por sí las personas son diferentes entre sí, la enfermedad en sus distintas variantes, con más o menos síntomas manifestados, discapacita a cada persona según sus circunstancias personales, como bien podremos ver diferenciado en los distintos sujetos narcolépticos que participan en el trabajo. El trabajo será presentado oficialmente en poco tiempo. Para leerlo, visitar http://www.megaupload.com/?d=5MY4R1UX

Última actualización el Jueves, 23 de Febrero de 2012 13:19
 
La narcolepsia en la sociedad Imprimir
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Escrito por Guillermo Rodilla   
Sábado, 03 de Abril de 2010 18:18

 

"Mientras se buscan medicamentos que remedien o anulen totalmente los sintomas de la enfermedad, necesitamos que la Administración Pública colabore con nuestra situación y reduzcan el coste de los medicamentos actuales y que los tribunales médicos consideren la enfermedad como crónica y discapacitante".

Los colegios de médicos deberían tomar medidas para favorecer que se acortara el retraso en el diagnóstico, es decir que los médicos de atención primaria fueran capaces de identificar los síntomas de la narcolepsia. En el ámbito educativo, sería deseable que los maestros y profesores fueran capaces también de identificar estos síntomas, ya que muchas veces se confunde al estudiante narcoléptico con el perezoso o no motivado. Sería buena medida también que los alumnos con esta enfermedad que lo necesitaran pudieran formar parte de grupos especiales para mejorar su rendimiento, ya que normalmente al ser tratados mejoran sus resultados académicos.

En el campo laboral, el conocimiento de qué es esta enfermedad puede ayudar a que el jefe entienda que en muchos casos la medicación es eficaz y no representa un problema para la empresa. En otros casos, un pequeño descanso de algunos minutos puede ser suficiente para que el trabajador continúe su tarea

Respecto a las ayudas, no es que no existan suficientes ayudas, más bien es que no las hay. Por poner un ejemplo, uno de los medicamentos que mejor funcionan en el tratamiento paliativo de esta enfermedad, Modafinilo (su nombre comercial es Modiodal) tiene un coste muy elevado por caja. Este medicamento no está incluido en la lista de medicamentos de aportación reducida. Su alto precio hace que muchos pacientes, no lo tomen. 


Última actualización el Jueves, 23 de Febrero de 2012 13:18
 
18 de Marzo: Día Europeo de la Narcolepsia Imprimir
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Escrito por Guillermo Rodilla   
Viernes, 19 de Marzo de 2010 14:49

Madrid, 18 de marzo de 2010 - Primer Día Europeo de la Narcolepsia es una iniciativa de la Red Europea de Narcolepsia formalmente apoyada por la European Sleep Research Society. La Red Europea quiere realzar este día y para ello ha lanzado un comic y un pequeño libro disponible en DVD.

La narcolepsia se caracteriza por somnolencia diurna excesiva, ataques de debilidad muscular inducidos por emociones y sueño nocturno perturbado. Es un trastorno devastador que normalmente aparece en la adolescencia. El diagnóstico y el tratamiento precoces previenen consecuencias psicosociales para el paciente y sus familiares. Esta es la razón fundamental para llamar la atención de la enfermedad en el Día Europeo de la Narcolepsia.

La somnolencia diurna excesiva ha sido reconocida como el mayor riesgo para la salud pública. Tiene un profundo impacto en la calidad de vida, provoca un trastorno en la atención mantenida, impidiendo unos logros escolares y provocando un incremento del riesgo para los accidentes de tráfico y laborales.

Última actualización el Jueves, 23 de Febrero de 2012 13:16
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Hipocretina en fármaco Imprimir
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Escrito por Guillermo Rodilla   
Lunes, 01 de Febrero de 2010 15:15

Científicos de la Defense Advanced Research Projects Agency (Darpa) puede que hayan descubierto un medicamento que elimine la somnolencia.

 

Se trata de un spray nasal que contiene una hormona natural segregada por el cerebro, la Orexina A, que combate los efectos de la falta de sueño en monos, permitiéndoles realizar tareas en las mismas condiciones de atención y calidad que los monos que habían dormido y estaban descansados, según los test cognitivos realizados. El descubrimiento de la aplicación de esta hormona probablemente permita tratar los casos más graves del trastorno del sueño que es la narcolepsia.

Según Jerome Siegel, profesor de psiquiatría en la UCLA y uno de los coautores del estudio publicado. “Reduce totalmente las ganas de dormir sin efectos secundarios” y además parece no conllevar efectos secundarios.

El temor general sobre la Orexina A es por los jóvenes que lo utilicen porque deseen estar de fiesta sin parar, comerciantes que quieran aumentar su horario de venta, o similares.

Última actualización el Jueves, 23 de Febrero de 2012 13:14
 
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