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Resumen del 4º END Imprimir
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MaloBueno 
Escrito por Guillermo Rodilla   
Domingo, 17 de Marzo de 2013 23:58

Recién vuelto del 4º Día Europeo de Narcolepsia celebrado en Madrid vuelvo a publicar tras bastante tiempo sin aparecer por aquí, os pido disculpas! Intentaré decir algo otra vez a menudo aunque sigo liado con mis estudios. 

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En el certamen de este fin de semana, celebrado con las asociaciones de narcolépticos de Europa, como la holandesa, la francesa, la italiana, la suiza, la inglesa, la alemana y por supuesto la española ( hacer clic en el país para acceder a la web de su asociación), se ha comentado mucho la idea de formar una especie de unión sin saber aún cual sería el adjetivo final de la organización, es decir,

Última actualización el Miércoles, 27 de Marzo de 2013 09:49
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Rompe tu silencio Imprimir
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MaloBueno 
Escrito por Guillermo Rodilla   
Domingo, 04 de Noviembre de 2012 15:14

 

Las enfermedades llamadas “del sueño” o parasomnias son más frecuentes de lo que crees pero de difícil diagnóstico. Hay muchos detalles para evaluarlas y si alguna vez sentiste que tus fuerzas no te acompañaban a poco de despertar o tuviste alucinaciones en medio de la noche con tu cuerpo paralizado, no estás ante un conjuro diabólico, debes conservar la calma y pedir cita con un neurólogo especialista en sueño. Tu vida puede cambiar radicalmente si te lo diagnostican y sigues el tratamiento adecuado.

Hay una parte en el hipotálamo que no funciona adecuadamente, no es que se pueda “reparar” pero después de una polisomnografía y un Test de Latencias vas a saber que es algo con lo que se puede vivir, teniendo las precauciones del caso. Lo peor es la desinformación y el miedo. 
He conocido gente con años de silencio y tenemos miedo a contar, incluso a su médico que le pasaban esas cosas…..miedo a que duden de su sano juicio! Hay que romper con esto. Anímate a saberlo y a comentarlo!

Bella Durmiente

Última actualización el Domingo, 04 de Noviembre de 2012 15:28
 
Nuevos fármacos Imprimir
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MaloBueno 
Escrito por Guillermo Rodilla   
Domingo, 28 de Octubre de 2012 22:59

 

Descubren un nuevo frente en la investigación de narcolepsia y otros trastornos que causan somnolencia diurna. Se trata de un nuevo tipo de fármacos que actúan sobre la histamina, un neurotransmisor implicado en la vigilia, e intentan evitar que sea desactivada una vez que es producida por la neurona. Reciben el nombre de "bloqueantes H3" y tienen efectos secundarios menores que otras medicaciones, como mucho producen náuseas, cefalea o irritabilidad. 

Lo malo es que como el xyrem hasta hace unos años, aún está en fase de investigación. 

 

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Última actualización el Domingo, 28 de Octubre de 2012 23:04
 
Aunque aún no esté en tu pellejo, puede que no lo tengas tan lejos Imprimir
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MaloBueno 
Escrito por Guillermo Rodilla   
Lunes, 22 de Octubre de 2012 23:46

 

La narcolepsia como ya sabemos es una enfermedad neurológica y a veces parece un tanto “misteriosa” por la poca difusión. Puede traer algunos problemas con el entorno escolar o laboral. Algunas personas eligen no decir que la padecen. Es importante que como ciudadano común puedas informarte. Hay muchos datos en la web, algunos de fiar y otros no, pero tu buen criterio hará que te informes e investigues por tu cuenta. 

¿Se trata solo de sueño? ¿Sabes lo que es una cataplejía?¿Y una parálisis del sueño?¿Es una enfermedad rara? ¿Tiene cura? ¿Conoces la clasificación de las E.R.? 

Hay asociaciones como FEDER que las engloban y tú, aunque no la padezcas, puedes estar ayudando con su difusión por una sociedad mas sana y justa!

 

Bella Durmiente

Última actualización el Lunes, 22 de Octubre de 2012 23:52
 
Concurso para el cartel 4º Día Europeo de la narcolepsia Imprimir
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MaloBueno 
Escrito por Guillermo Rodilla   
Miércoles, 05 de Septiembre de 2012 00:28

 

Desde la Asociación Española de Narcolepsia ofrecen la posibilidad de diseñar el cartel del 4º Día Europeo de la Narcolepsia, sin importar el formato, presentando siempre una foto a parte del mismo. El jurado será representado por la Junta Directiva de la AEN, una persona de FEDER y dos presidentes de otras asociaciones de otras Enfermedades Raras. El premio será de una dotación económica de 100 € y un certificado del premio. Os dejo las bases por si estáis interesados en participar. 

Leer las bases

 

Última actualización el Miércoles, 05 de Septiembre de 2012 00:40
 
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