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Noticias
Estamos de limpieza! Imprimir
Escrito por Guillermo Rodilla   
Domingo, 25 de Septiembre de 2016 19:05

 

Desde Minarcolepsia informamos a todos los lectores y seguidores de este blog, de que estamos realizando labores de mantenimiento, para actualizar la web, limpiar los usuarios spam que aparecen inevitablemente y arreglar los links rotos, etc. Os animamos a guardarnos en vuestros marcadores y volver a registraros como usuarios en un par de meses porque si estáis registrados en este momento dejaréis de estarlo y recibir nuestras rrss. Esta pequeña molestia es en función de un mejor funcionamiento de la web y un lavado de cara. 

 

Esperamos que lo entendáis, 

Un saludo, 

Guillermo Rodilla

 

 

 

 

Última actualización el Domingo, 25 de Septiembre de 2016 19:15
 
Proyecto Help Hannah Imprimir
Usar puntuación: / 1
MaloBueno 
Escrito por Guillermo Rodilla   
Miércoles, 25 de Marzo de 2015 11:53

 

 

Hannah es una chica que padece narcolepsia y tiene unos 24 años. 

 

Ella pide la colaboración de la gente en una web de crowdfunding para conseguir un perro de ayuda (del estilo de los perros lazarillo, pero entrenado para la narcolepsia) para mejorar su calidad de vida. Llegó un punto de la enfermedad en que abandonaba su escritorio del trabajo para echarse una siesta en el baño sin que la gente se enterase. Al principio, lo que más le afectó fue la somnolencia, pero luego aparecieron más: recuerdos que no sucedieron, ser incapaz de recordar días enteros, alucinaciones, somnolencia al volante, terroríficas pesadillas con parálisis y cataplejia. Finalmente se acabó acostumbrando cuando fue capaz de saber cuaes eran sus origenes y se tranquilizó.

 

Última actualización el Miércoles, 25 de Marzo de 2015 12:17
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II Encuentro Intergeneracional en Burgos Imprimir
Escrito por Guillermo Rodilla   
Jueves, 05 de Marzo de 2015 09:27
 
Hola quería informaros para los que no lo vieseis en la web que en semana Santa habrá un encuentro de la asociación en Burgos .Os animo sobretodo a aquellos que nunca habéis conocido otros narcolépticos en persona y también aquellos que tenéis niños o jóvenes en vuestras falimias.Los encuentros que preceden a este han sido muy productivos para todos.tenéis un poco de información en la web de AEN y podéis preguntarme las dudas que os vayan surgiendo por privado o en la dirección Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla .Es principalmente un encuentro entre afectados y familias para intercambiar experiencias ,unir fuerzas y aprender delas soluciones que otros utilizan en su día a día. Gracias por vuestra atención.
 
 
http://www.narcolepsia.org/
Última actualización el Jueves, 05 de Marzo de 2015 18:16
 
Campaña WakeUpNarcolepsy Imprimir
Usar puntuación: / 5
MaloBueno 
Escrito por Guillermo Rodilla   
Miércoles, 25 de Febrero de 2015 11:45

 

 

Retomo la web con la nueva campaña de Wake Up Narcolepsy, ya traducida, para obtener fondos para la investigación de nuestra enfermedad. 

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Última actualización el Miércoles, 25 de Febrero de 2015 12:17
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Despedida de Minarcolepsia Imprimir
Escrito por Guillermo Rodilla   
Miércoles, 26 de Noviembre de 2014 13:31

 

 

Hoy os tengo que dar una mala noticia amigos narcolépticos: Ha llegado la hora de decirnos adiós, después de más de cinco años intentando contestar vuestras dudas y, sobre todo, de informar a los nuevos narcolépticos de en qué consisten los síntomas, medicamentos y demás cosas sobre la enfermedad. 

Uno de los principales motivos de este cierre, es mi escasez de tiempo para actualizar el blog con información nueva e interesante, pero no es el único.

A esto se le suma que este año han subido los precios mensuales de los dominios de 1&1 y, el motivo más importante, que pienso que la función que buscaba cumplir ya la veo satisfecha, porque cuando empecé todo esto había mucha más desinformación sobre el tema y no existían las redes sociales donde ahora se pueden resolver dudas como estas entre los afectados dentro de los grupos. Hay que saber retirarse caundo aún no es tarde.

De todas formas ya he hablado con Enrique López García, gran amigo y presidente de la Asociación Española de Narcolepsia, para que recopile la información de esta web en un apartado de la página de la AEN, para que siga estando al alcance del que la necesite.  Igualmente invito a cualquiera que tenga una web similar a que lo haga lo mismo para que esta información no caiga en saco roto. Aún así el grupo y página de facebook seguirán operativos.

 

Finalmente me despido y os doy las gracias por estar ahí todos estos años. Espero veros por los grupos de facebook y en futuras reuniones de la AEN donde intentaré participar siempre que pueda. La web se cerrará durante Enero de 2015.

 

Un abrazo grande, feliz navidad y feliz 2015!

 

Guillermo Rodilla Marín

Última actualización el Jueves, 27 de Noviembre de 2014 09:52
 
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