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Futuro prometedor para la investigación de la narcolepsia Print
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Written by Guillermo Rodilla   
Monday, 28 June 2010 21:39
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Madrid, 28 de mayo de 2009. La narcolepsia es un trastorno del sueño de origen neurológico que se caracteriza por tres síntomas principales: una excesiva somnolencia diurna, ataques de cataplejía (perdida del tono muscular) que suelen durar menos de dos minutos, y una fragmentación del sueño nocturno. Los recientes resultados de un estudio por los que se relaciona esta patología con la variación de dos

genes que tienen funciones críticas en el sistema inmunitario del ser humano han centrado parte del encuentro mantenido entre los más destacados expertos de la narcolepsia en nuestro país, con motivo de la celebración del Simposio Satélite de Narcolepsia, que el laboratorio UCB ha organizado en el marco de la XVIII Reunión Anual de la Sociedad Española del Sueño, que ha tenido lugar recientemente en el Palacio de Exposiciones y Congresos PALEXCO de A Coruña.

Moderado por el Dr. Álex Iranzo, del Servicio de Neurología y Unidad Multidisciplinaria del Sueño del Hospital Clínico de Barcelona, el simposio ha tratado de recapitular temas fundamentales como el papel de la genética como desencadenante de la narcolepsia, así como los avances en la etiología y la valoración de las nuevas perspectivas del tratamiento de esta enfermedad. Entre los ponentes del encuentro destacan el Dr. Juan José Poza, especialista en Neurología y con una amplia visión sobre los trastornos del sueño; además del Dr. Diego García Borreguero, del Instituto del Sueño de Madrid y con una importante experiencia en farmacología y sobre la enfermedad de narcolepsia. 

Last Updated on Thursday, 23 February 2012 13:24
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Trabajo de difusión Print
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Written by Guillermo Rodilla   
Sunday, 02 May 2010 01:06
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El objetivo principal de esta pagina, es más que ninguna otra cosa, la difusión de la narcolepsia, que es una enfermedad neurológica, .. etc y en especial, que necesitamos que la sociedad española y el gobierno nos ayuden a promover la investigación sobre esta enfermedad. Una de las formas con las que intentamos llegar a conseguir este objetivo es un trabajo de divulgación que ha realizado una estudiante anónima, que tras meses de duro trabajo escudriñando libros de varios temas y profundizando en internet, ha conseguido terminar. Para ello ha contactado con narcolépticos/as y gente de nuestro alrededor que pueda contarle más o menos cómo es el día a día de una persona que padece esta singular enfermedad. 

Si ya de por sí las personas son diferentes entre sí, la enfermedad en sus distintas variantes, con más o menos síntomas manifestados, discapacita a cada persona según sus circunstancias personales, como bien podremos ver diferenciado en los distintos sujetos narcolépticos que participan en el trabajo. El trabajo será presentado oficialmente en poco tiempo. Para leerlo, visitar http://www.megaupload.com/?d=5MY4R1UX

Last Updated on Thursday, 23 February 2012 13:19
 
La narcolepsia en la sociedad Print
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Written by Guillermo Rodilla   
Saturday, 03 April 2010 18:18
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"Mientras se buscan medicamentos que remedien o anulen totalmente los sintomas de la enfermedad, necesitamos que la Administración Pública colabore con nuestra situación y reduzcan el coste de los medicamentos actuales y que los tribunales médicos consideren la enfermedad como crónica y discapacitante".

Los colegios de médicos deberían tomar medidas para favorecer que se acortara el retraso en el diagnóstico, es decir que los médicos de atención primaria fueran capaces de identificar los síntomas de la narcolepsia. En el ámbito educativo, sería deseable que los maestros y profesores fueran capaces también de identificar estos síntomas, ya que muchas veces se confunde al estudiante narcoléptico con el perezoso o no motivado. Sería buena medida también que los alumnos con esta enfermedad que lo necesitaran pudieran formar parte de grupos especiales para mejorar su rendimiento, ya que normalmente al ser tratados mejoran sus resultados académicos.

En el campo laboral, el conocimiento de qué es esta enfermedad puede ayudar a que el jefe entienda que en muchos casos la medicación es eficaz y no representa un problema para la empresa. En otros casos, un pequeño descanso de algunos minutos puede ser suficiente para que el trabajador continúe su tarea

Respecto a las ayudas, no es que no existan suficientes ayudas, más bien es que no las hay. Por poner un ejemplo, uno de los medicamentos que mejor funcionan en el tratamiento paliativo de esta enfermedad, Modafinilo (su nombre comercial es Modiodal) tiene un coste muy elevado por caja. Este medicamento no está incluido en la lista de medicamentos de aportación reducida. Su alto precio hace que muchos pacientes, no lo tomen. 


Last Updated on Thursday, 23 February 2012 13:18
 
18th of March: European Narcolepsy Day Print
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Written by Guillermo Rodilla   
Friday, 19 March 2010 14:49

 

Madrid, March 18, 2010 - First European Day for Narcolepsy is an initiative of the European Network of Narcolepsy formally supported by the European Sleep Research Society. The European Network wants to highlight this day and it has launched a comic and a small book available on DVD. 

Narcolepsy is characterized by excessive daytime sleepiness, seizures, muscle weakness induced by emotions and disrupted nighttime sleep. It is a devastating disorder that usually appears in adolescence. The diagnosis and early treatment prevent psychosocial consequences for patients and their families. This is the rationale for the attention of the disease in the European Day of Narcolepsy. 

EDS has been recognized as the greatest risk to public health. Has a profound impact on quality of life, causes a disturbance in sustained attention, preventing a school achievement and causing an increased risk for traffic accidents and labor. 

Narcolepsy The European Network (EU-NN), founded in 2008, consists of a group of clinical and scientific experts in the field of narcolepsy. The objectives of the EU-NN consist in promoting scientific research at European level narcolepsy and optimization of medical care for this disease in a broad sense. 

Narcolepsy is a "rare disease" (5:10.000 inhabitants) but it is an important disorder from both a clinical standpoint as a scientist. The discovery that the loss of hypocretin neurons is the cause, has shed light on the physiological regulation of sleep. Have opened new lines of research concerning the interactions between sleep, metabolism, endocrine and autonomic nervous system. 

Europe and the European institutions can only achieve a leadership position in this field through close cooperation. Basic and clinical researchers experienced are scattered throughout Europe. All by themselves, are few patients, or have limited facilities to carry out research with relevant impact. An adequate number of patients and implementation of cutting-edge techniques can be carried out only through close cooperation. 

The EU-NN provides the opportunity to resolve these problems and facilitates cross-fertilization and synergistic collaboration. The basic tools to carry it out are the database and biobank available. The rules for entering data standardization and guarantee its quality and its modular structure, allows prospective data storage. The database will be launched formally on 18 March. 


The current Board of the EU-NN is: 

Dr. Gert Jan Lammers, President, Prof. Claudio Bassetti, vice-president; 

Prof. Geert Mayer, Secretary, Dr. Ramin Khatami, treasurer; 

Prof. Yves Dauvilliers, Prof. Mehdi Tafti, Prof Thomas Pollmächer 

On behalf of the Board, 

Gert Jan Lammers, President 


In Spain, the dissemination of the initiatives of the Spanish Society of Sleep to mark the World Day and the Day Dream European Narcolepsy supported by UCB Pharma, working in various activities to raise awareness of the disease among the Spanish population .

Last Updated on Thursday, 23 February 2012 13:16
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Hipocretina en fármaco Print
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Written by Guillermo Rodilla   
Monday, 01 February 2010 15:15
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Científicos de la Defense Advanced Research Projects Agency (Darpa) puede que hayan descubierto un medicamento que elimine la somnolencia.

 

Se trata de un spray nasal que contiene una hormona natural segregada por el cerebro, la Orexina A, que combate los efectos de la falta de sueño en monos, permitiéndoles realizar tareas en las mismas condiciones de atención y calidad que los monos que habían dormido y estaban descansados, según los test cognitivos realizados. El descubrimiento de la aplicación de esta hormona probablemente permita tratar los casos más graves del trastorno del sueño que es la narcolepsia.

Según Jerome Siegel, profesor de psiquiatría en la UCLA y uno de los coautores del estudio publicado. “Reduce totalmente las ganas de dormir sin efectos secundarios” y además parece no conllevar efectos secundarios.

El temor general sobre la Orexina A es por los jóvenes que lo utilicen porque deseen estar de fiesta sin parar, comerciantes que quieran aumentar su horario de venta, o similares.

Last Updated on Thursday, 23 February 2012 13:14
 
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